Nederland doet het goed in allerlei ranglijstjes, maar we doen vaak onder voor Scandinavische landen. De noorderlingen blinken bijvoorbeeld uit in het gebruik van nationale patiëntengegevensregisters voor medisch onderzoek. Deze registers zijn niet hetzelfde als het veelbesproken elektronisch patiëntendossier (EPD), maar databases waarin geanonimiseerde patiëntengegevens van verschillende zorgverleners bij elkaar komen. Onderzoekers kunnen hiermee evalueren welke zorg het meest effectief is. Een belangrijk instrument om zorg te verbeteren, wat in Nederland totnogtoe amper benut werd. Langzaam lijkt daar nu verandering in te komen. Maar omdat er onterechte zorgen bestaan dat de privacy wordt geschonden, krijgen deze registraties mogelijk niet de kans die ze verdienen.

Registers kunnen kennis opleveren die momenteel ontbreekt. De farmaceutische industrie onderzoekt de effectiviteit van medicijnen. Dit beantwoordt echter niet altijd de vragen die in de spreekkamer spelen. De industrie laat bijvoorbeeld graag zien dat een nieuw middel meer effect heeft dan een placebo. Maar een arts wil liever weten of het ene medicijn tegen hoge bloeddruk beter is dan een ander. Bovendien worden nieuwe geneesmiddelen vaak getest in relatief gezonde patiënten. Kortom: een arts kan niet altijd weten of een middel goed werkt of veilig is voor een specifieke patiënt, die mogelijk ook allerlei andere aandoeningen heeft.

Daarom is onderzoek in de dagelijkse klinische praktijk heel belangrijk: inclusief complexe patiënten met meerdere kwalen. Hier kan het patiëntenregister een rol spelen, zo blijkt elders in Europa. Denemarken heeft een lange traditie in registergebaseerd onderzoek, Zweden en Noorwegen gebruiken patiëntenregisters van ziekenhuiszorg voor onderzoek en ook het Verenigd Koninkrijk wordt steeds actiever op dit vlak. De Engelse National Health Service voegde recentelijk patiëntendossiers van verschillende zorgaanbieders samen. Dat leverde een groot register dat beschikbaar is voor onderzoek.

Momenteel worden er in Nederland weliswaar allerlei gegevens digitaal geregistreerd in de spreekkamer, maar iedere zorgverlener heeft een eigen datasysteem. Anoniem koppelen van gegevens van bijvoorbeeld huisarts, apotheek en diëtist geeft een completer beeld van de gezondheid en het ziektebeloop van een patiënt. Onderzoekers kunnen bijvoorbeeld bij hypertensiepatiënten met of zonder obesitas kijken of de obesitasgroep beter op een bepaald bloeddrukverlagend medicijn reageert. Zorgen omtrent privacy zoals bij het EPD zijn niet aan de orde: gebruikers van de registratie krijgen geen informatie waarmee patiënten direct geïdentificeerd kunnen worden. Ook al worden uw gegevens gebruikt; onderzoekers weten niet dat het om u gaat.

Maar er is meer: zo’n register kan ook gebruikt worden om patiënten willekeurig een bepaalde behandeling toe te wijzen. Dit klinkt misschien wat avontuurlijk, maar dat valt wel mee. Terug naar de twee medicijnen tegen hoge bloeddruk: de kans is groot dat niemand systematisch heeft onderzocht welk medicijn voor welke patiënt het meest effectief is. Tot hun frustratie worden artsen daardoor soms gedwongen een keuze voor een behandeling te maken waarvan ze niet zeker kunnen weten of dit de beste is.

Onderzoek doen met behulp van nationale patiëntenregisters biedt uitkomst om dit soort vraagstukken te onderzoeken: niet de arts, maar een programmaatje beslist of een patiënt medicijn A of B krijgt. Zorg wordt zo geboden in de vorm van een gerandomiseerde studie: de gouden standaard voor klinisch onderzoek. Zoals gewoonlijk houdt de arts de gezondheidstoestand van de patiënten bij. Analyse van gegevens van voldoende patiënten kan dan uitsluitsel geven over welk van de twee middelen het meeste voordeel biedt voor dat type patiënt.

Een groot voordeel van zo’n nationaal register is de hoge dekkingsgraad. Als het eenmaal groot is opgezet, doet (vrijwel) iedereen automatisch mee. Er is geen selectie voor een bepaalde groep patiënten dus de bevindingen zijn relevant voor de algemene bevolking. En het is relatief goedkoop omdat patiënten niet speciaal voor een studie worden geworven, geïnformeerd en opgevolgd. Eigenlijk een heel logische manier om de gezondheidszorg voor iedereen te verbeteren. Ja, ook voor u.

Hebben wij al zoiets? Het begin is er: navraag leert dat het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg NIVEL de effectiviteit en kwaliteit van de zorg onderzoekt. Hiervoor ontwikkelde het in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een onderzoeksinfrastructuur met daarin patiëntengegevens die routinematig in eerstelijnszorg worden verzameld. Op termijn kan ook ziekenhuiszorg hieraan worden toegevoegd. Dit lijkt mij een geweldige kans om relevante, completere informatie beschikbaar te maken. Voor patiënt én arts is het prettig te weten dat middel A meestal beter resultaat geeft bij obese patiënten met hoge bloeddruk, terwijl middel B in deze groep vaker bijwerkingen geeft.

Er kunnen nu al onderzoekvoorstellen worden ingediend om de zorgregistratie te gebruiken, maar dit wordt nog te weinig gedaan. Er is dus veel ruimte voor verbetering: deze schat aan informatie moet meer benut worden. Laten we de achtervolging van de Scandinaviërs op de ranglijst inzetten.

Dit artikel verscheen 24.01.14 op volkskrant.nl en SciencePalooza.nl